倫理之限

亨廷頓病的中年發(fā)作、進行性運動和認(rèn)知障礙，通過基因檢測很容易診斷，有該病突變基因者100%發(fā)病，但目前沒有任何治療和干預(yù)手段。有調(diào)查顯示，約30%可能有亨廷頓病風(fēng)險的人稱，他們一旦發(fā)現(xiàn)患該病，會選擇自殺。

基因檢測技術(shù)在給人類帶來巨大福音的同時，也伴生了一系列新的社會和倫理問題。大多數(shù)“能檢測、無治療”的基因檢測結(jié)果，可能會給受檢者帶來極大的心理壓力，這種壓力甚至超過疾病風(fēng)險本身。受檢者會由此產(chǎn)生更多生活困擾，如對于未來的婚姻、生育感到擔(dān)憂甚至絕望。

除了如何權(quán)衡基因檢測的風(fēng)險與獲益，“基因歧視”是另一個備受關(guān)注的倫理話題�！爱�(dāng)前一些國家已經(jīng)出現(xiàn)了對非正常基因攜帶者的就業(yè)、保險歧視等現(xiàn)象，并大有蔓延之勢。”北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院生命倫理學(xué)研究中心翟曉梅教授說，一但個人最具隱私性的基因信息被泄露和公開，人們知道那些不受喜愛的特征與基因有關(guān)，將對攜帶某些“不利基因”或“缺陷基因”者的升學(xué)、就業(yè)、婚姻等社會活動產(chǎn)生不利的影響，這就造成基因歧視�！耙腋螖y帶者就業(yè)、升學(xué)等社會活動中產(chǎn)生不利影響的教訓(xùn)值得汲取�！�

“有無合適的倫理資源來使我們明智地、合乎人性地使用基因知識或技術(shù)賦予我們的權(quán)力，能否區(qū)分‘能做什么’與‘該做什么’仍是一個問題。”翟曉梅不無擔(dān)憂地說。

中國社會科學(xué)院哲學(xué)研究所邱仁宗教授表示，媒體大肆宣傳安吉麗娜·朱莉的選擇，并大加贊揚，是非常不合適的�！按竺餍前布惸取ぶ炖虻倪x擇也許對她是最好的，但對其他人卻不一定是好的。媒體的渲染很容易將這一種選擇不恰當(dāng)?shù)靥Ц邽槲ㄒ徽_的選擇，誤導(dǎo)那些追星族婦女，去仿效安吉麗娜·朱莉做出本來不合適于她本人的選擇。”

事實上，與基因檢測技術(shù)的飛速進步相比，基因檢測的倫理規(guī)范“相形見絀”。由復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院薛迪等對上海市22家醫(yī)療機構(gòu)（9家公立醫(yī)院和13家體檢機構(gòu)）的調(diào)查顯示，只有1/3的公立醫(yī)院從事基因工作的人員在近1年內(nèi)參加過倫理培訓(xùn)，體檢機構(gòu)則未向員工提供倫理培訓(xùn)；部分開展臨床基因檢測服務(wù)的機構(gòu)并未要求受檢者簽訂知情同意書，有的醫(yī)院甚至用價格通知單取而代之。

“在基因干預(yù)的力量如此迅猛發(fā)展的今天，在一個公正而人道的社會中，指導(dǎo)我們使用基因干預(yù)的公共政策和個人選擇的最基本倫理原則是什么？這是我們必須回答的問題。尤其當(dāng)這個社會面臨著對此盲目的期待加上巨大的市場前景時，探尋這一問題的答案就更加緊迫，強有力的公共政策監(jiān)管就尤為緊迫和重要�！钡詴悦繁硎荆髦堑睾虾跞诵缘亻_發(fā)和應(yīng)用基因組知識和技術(shù)，使其帶來的益處最大化、風(fēng)險最小化，就必須探討其提出的倫理問題，并根據(jù)倫理探究的成果，制定管理的規(guī)章、條例或法律，為基因檢測技術(shù)的合理應(yīng)用保駕護航。（本組稿件來源：中國青年報、青年參考、健康報文/王丹譚嘉）

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